平成２５年第１回定例会から、私は保健福祉委員会に所属して議員活動を展開することとなります。
保健福祉部が所管する事業は多岐に亘り複雑で、より一層の研鑽を積まなければならないと感じています。
その中で、厚労省の審議会が「難病」対策の見直しを求める提言をまとめたようです。
症例が少なく治療法が見つかっていない難病患者の公的支援制度について、厚労省は新法を制定し、医療費助成の対象を現在の５６疾患から大幅に拡大するなど、総合的な対策を盛り込んだ新制度を２０１４年度からスタートさせる方針です。
４０年ぶりの難病対策の抜本的な制度見直し。
１９７２年に国の難病対策の指針となる「難病対策要綱」が策定され、８疾患を研究対象とし、そのうち、神経障害を引き起こす「スモン」や、全身への炎症性疾患である「ベーチェット病」などの４疾患を医療費助成の対象としたのが本格的な対策の始まりました。
厚生科学審議会が先月２５日にまとめた提言では、「疾患の克服」「患者の社会参加支援」などによって、難病になっても尊厳を持って生きられる共生社会の実現を基本理念とし、
（１）治療研究の推進
（２）他制度との均衡
（３）公平かつ公正な支援
（４）持続可能で安定的な仕組み
――の４原則に基づいて具体的な改革案を掲げました。
特に注目されるのは、国の手厚い医療費助成を受ける「特定疾患治療研究事業」（５６疾患）の対象疾患を拡大です。治療研究の推進が目的だった医療費助成に福祉的な側面も持たせ、長期療養患者を経済的に支援するもの。
厚生科学審議会は、これまでに厚労省の難病研究事業の対象となった４８２疾患について、
（１）希少性
（２）原因不明
（３）治療法の未確立
（４）長期にわたる生活の支障
――の４要素に加え、一定の診断基準が確立していることを適用要件として分類するようです。
その上で、新制度の医療費助成の対象を、現在の「患者数５万人未満」の疾患から、人口の０・１％程度（約１２万人）以下に希少性の要件を緩和した結果、現行の５６疾患から３００疾患以上へ大幅に増える見通し。
これまで助成対象の条件を満たしながらも、財源不足などを理由に対象から漏れ、重い医療費負担を強いられてきた多くの患者が救済される可能性が出てきた。新制度がスタートすれば、患者間の不公平感を取り除くことになり、実現への期待は大きい。
また、提言では、主治医の裁量に委ねられた病気の診断なども大きく変わります。
都道府県が指定した難病医療の専門医（難病指定医）が患者の症状の程度を判定し、都道府県に設置する「難病認定審査会」で認定されれば「医療受給者証」が交付される。客観的で正確な判断をすることで、適切な医療費の支出を促すものです。
ただ、症状の程度によっては医療受給者証を受けられない人も出てくるため、認定基準の在り方が大きな課題があります。
このほか、現在の難病医療拠点病院をさらに発展させ、難病医療の専門性を高めた「新・難病医療拠点病院」（仮称）を都道府県ごとに整備するとともに、難病に関する普及啓発や就労支援の充実、難病相談・支援センターの機能強化なども提言しています。
費用負担の面からは、現在、助成対象疾患の患者は所得に応じて自己負担額の上限が定められ、重症患者は自己負担なしで治療を受けられる。自己負担は、ひと月最大で入院２万３１００円、外来１万１５５０円で済みます。
しかし、今回の提言では、医療費が全額支給されるなど手厚い助成を受けている重症の患者にも所得などに応じた一定の負担を求める方針が打ち出されました。
提言による給付水準の考え方は、
（１）一部負担額が０円となる重症患者の特例を見直し、全ての患者について所得等に応じて一定の自己負担を求める
（２）入院時の標準的な食事療養および生活療養への負担は患者負担とし、薬局での保険調剤への自己負担は月額限度額に含める
――としています。
厚労省によると、２０１１年度末時点で５６疾患での医療費の受給者数は約７８万人。１２年度の総事業費は約１２７８億円で、１０年前の約６０９億円から倍増しています。
難病への助成は原則として国と都道府県が２分の１ずつ出し合う制度だが、国は予算不足を理由に負担を抑える傾向にあり、地方の過重負担も深刻化している現状があります。
例えば、１２年度をみると、国は約１２７８億円の半分である約６３９億円を負担する必要があるが、実際には３５０億円しか計上しておらず、残りの２８９億円は地方が負担しているのが現状だ。この地方負担分の解消をめざして、国の来年度予算では４４０億円にまで引き上げられる予定だが、それでもまだ大きく不足しています。
提言では、厳しい財政事情の中で、「より多くの難病患者を支援する」ため、一定の給付水準の抑制がなされる方針。
だが、新たな難病対策の導入によって、難病で苦しむ患者自身の医療の質や療養生活の質が落ちることがあってはならない。長期療養が必要な難病は、長期にわたり高額な医療費負担を強いられている。こうした患者の長期療養を支援するためには、必要な財源の確保が不可欠です。
広く国民に公平で、次世代の人も使える法律に基づいた安定的な制度づくりを急ぐ必要です。
原因が分からず、治療方法が確立していない難病。細かく数えれば世界で５０００～７０００種類もの疾患があり、似た疾患をまとめると５００～６００種類あるといわれています。効果的な治療薬がなく、希少疾病のために、その多くが研究すらされていない難病もあります。
国の難病対策が大きく進んだのは２００９年度の難病研究予算からでした。公明党の粘り強い主張が実り、前年度の４倍に当たる１００億円に一気に引き上げられたことは有名です。
大幅な研究予算の増額で、重点的に治療方法や原因究明を行う「臨床調査研究分野」の対象疾患を１２３から１３０疾患に拡大。それ以外の２１４疾患を新たに「研究奨励分野」として創設させ、これまで研究されていない疾患の実態把握や診断基準作成の道を開いたのです。
一方、医療費が助成される特定疾患を一挙に１１加え、５６疾患にまで増やしました。
しかし、それ以降、こうした研究や医療費助成を受けられる疾患の拡大は遅々として進まず、公明党がさらなる対象の拡大を一貫して求めてきました。
それがやっと動き始めた。難病対策の充実・強化は急務です。
健康な人でも、いつ原因不明の病気になるか分かりません。難病患者の長期にわたる療養と生活を社会全体で支える体制の構築が重要です。特に、より多くの難病患者を支えるための制度改革が必要だと考えます。
今回の難病対策の見直しに医療費助成の対象拡大と医療・研究体制の強化などが盛り込まれました。
医療費助成の対象を現在の５６疾患から３００疾患以上に拡大することはこれまで公明党が一貫して主張してきたことです。ですが、大幅増が難しい予算の中で対象疾患を拡大することは、これまで手厚い医療費助成を受けてきた人に新たな自己負担を求めることになります。
まずは必要な予算の確保であり、そのための法制化は必要です。
その上で、真に医療費助成を必要としている人の支援が打ち切られたり、医療の質の低下があってはならない。難病にかかった人は、長期にわたる療養生活を強いられ、働いて収入を得ることが難しい人が多い。こうした実態を細かく掌握し、医療費助成を受けるための認定基準が適正なものになるよう慎重に検討を進めなければならないのです。
また、一方で、今年４月から施行される障害者総合支援法により、入浴の介護などを行う障害福祉サービスの対象に難病患者も加わった。だが、当面は国が指定する１３０疾患などに限られており、さらに対象の拡大が必要です。また、子どもの難病では、２０歳以降に多くが公費助成を打ち切られていることも課題です。
このように“制度の谷間”で苦しむ患者の支援も、今後の制度改革の重要な課題です。
公明党は今回の制度改革とともに、医療体制の整備や研究開発、就労支援、福祉・介護の充実なども含めた総合的な「難病対策基本法」の制定が必要であると考えている。
難病対策の見直しに当たり、難病で苦しむ患者を社会で公平に支えるための総合的な体制整備に全力を挙げて取り組んでいきたい。
